Ze moesten een jaar overslaan, maar nu kan het weer. De vijfde MTB-tocht ‘Als het licht uit gaat’ vindt plaats op 16 oktober. Mountainbikers fietsen 35 kilometer om geld in te zamelen voor de strijd tegen ALS. Initiatiefnemer Driek Verdonk is blij dat de tocht weer kan doorgaan.

EINDHOVEN - “In 2016 werd ik door vrienden overgehaald om mee te doen aan een tocht in Italië waarmee geld werd ingezameld voor onderzoek naar de ziekte. Toen ik vroeg waarom ze het niet in Eindhoven organiseerden zeiden ze: ‘Ga je gang’, en in oktober 2016 organiseerde ik de eerste tocht waar 170 mensen aan deelnamen.”

Sponsoren

Dit jaar is het maximaal aantal deelnemers van 500 al ingeschreven. Sponsoren is nog wel mogelijk. “Wij zijn natuurlijk niet de enige avondtocht, maar ik denk dat mensen ook kiezen voor onze tocht omdat wij er ook dingen in verwerken die je normaal niet tegenkomt bij een MTB-tocht.”

Zo kunnen tijdens de tocht braambessen worden geplukt bij een tuindersbedrijf en fietsen de deelnemers door een koeienstal waar een band speelt. “Wij weten dat we met het geld dat we ophalen de ziekte niet de wereld uithelpen, maar we vinden het mooi om het op een sympathieke manier onder de aandacht te brengen. ALS is heel moeilijk vast te stellen, en onderzoek naar een eventueel medicijn is lastig, ook omdat er relatief weinig afzet is voor de 1500 mensen in Nederland aan ALS lijden. Daarom is het belangrijk dat de ziekte onder de aandacht komt.”

Voor zijn deelname aan de Italiaanse tocht kende Verdonk niemand met ALS. “Dat is nu wel anders natuurlijk.” Hieronyma Giezenaar deed mee in Italië omdat haar vader aan ALS was overleden en sloot zich vanaf het tweede jaar ook aan bij de vijf mensen tellende organisatie van de tocht in Eindhoven.

“ALS is een heel moeilijk te stellen diagnose en pas twee dagen voor mijn vader in 2009 op 87-jarige leeftijd overleed bleek dat hij het had. Achteraf denken we dat hij het al een paar jaar had. Omdat hij op hoge leeftijd was, dachten ze in eerste instantie al helemaal niet aan ALS. Uiteindelijk vallen de kwartjes. Wij kenden wel mensen met ALS, maar iedereen heeft ook andere klachten. Dat is het verraderlijke. Mijn vader had vermoeidheidsklachten, maar was ook altijd bezig. Dus daar werd het op gegooid. Uiteindelijk hadden ze kunnen zien dat hij spiertrekkingen in zijn armen had. Voor mijn vader het had, had ik ook nog nooit van ALS gehoord.”

Toch zegt Giezenaar blij te zijn dat haar vader het niet eerder wist. “Ook al was het heel verdrietig, we wisten niet of hij ermee om had kunnen gaan. Hij was al heel lang alleen en heeft er nu nog iets leuks van gemaakt nadat mijn moeder overleed. Het is z’n rotziekte en het moet veel eerder onderkend worden. Als ik daar op deze manier een bijdrage aan kan leveren, is dat mooi.”

alshetlichtuitgaat.nl

Bianca Kuijpers

‘Belangrijkdat de ziekte onder de aandacht komt’