EINDHOVEN - Niet bij de pakken neerzitten en blijven knokken. Familie en vrienden van Eric van de Sande halen alles uit de kast om het hoofd te bieden aan de spierziekte ALS waaraan Eric lijdt. Afgelopen week is een inzamelingscampagne gestart om een kostbare stamceltherapie mogelijk te maken. Speciaal voor die actie is een stichting opgericht: We houden Eric in het zadel. (Door Rob Weekers).

Het is snel gegaan nadat Eric van de Sande in februari van dit jaar werd gediagnosticeerd met ALS. Zo goed en kwaad als het kan probeert hij te leven met een ziekte die zijn tol eist. ALS zorgt voor steeds verdere uitval van zijn spieren. Zo heeft Eric moeite met slikken, en praten gaat niet meer. Zijn rechterarm kan hij nauwelijks nog gebruiken.

Confronterend

Steeds levert Eric iets in, weet dochter Manon, die lijdzaam toeziet hoe de toestand van haar vader verslechtert. “Dat is pijnlijk. Ik neem iedere week een beetje afscheid van mijn vader. Dat begon met dat ik hem niet meer kon opbellen, omdat ik hem niet meer kon verstaan. Hij kan me niet meer knuffelen. Dat is behoorlijk confronterend. We hebben nauwelijks tijd om aan de situatie te wennen, het is de onmacht die aan ons allemaal vreet”, vertelt de Eindhovense.

Eric van de Sande is geen onbekende in de (Eindhovense) fietswereld. Hij was onder meer mecanicien bij het destijds zeer bekende internationale mountainbiketeam BeOne. Met dit team ging hij de hele wereld over voor wereldbekerwedstrijden en wereldkampioenschappen. Daarnaast werkte hij als fietsmonteur bij verschillende fietswinkels in Eindhoven en omstreken. Manon: “Papa is ontzettend ontroerd dat zoveel mensen hem een hart onder de riem willen steken. Dat doet ons allemaal vreselijk veel goed.”

Helemaal genezen van zijn ziekte zal Eric niet, ALS is nog altijd niet afdoende te behandelen. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon, maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. Wél kan de ziekte worden gestabiliseerd, onder controle worden gehouden. Tenminste, als het meezit. “Maar opgeven? Nee, dat doen we niet”, zegt Manon, die samen met haar zus Susan en broer Remy de crowdfundingsactie is gestart.”

Er is veel geld voor nodig om Eric zijn behandeling te laten beginnen. Het beoogde bedrag is nog lang niet bereikt, maar niettemin wordt in september al een begin gemaakt met de stamceltherapie die Eric in Duitsland ondergaat bij het gerenommeerde ANOVA Institute for Regenerative Medicine. “Dat wordt niet vergoed door de verzekeraar”, vertelt Manon. “Op dit moment is Eric gezien de omstandigheden nog positief. Hij heeft fysiek gezien veel moeten inleveren, maar hij hoopt dat de behandeling er voor gaat zorgen dat de ziekte zal stagneren”, vertelt Manon. “Zolang er nog hoop is, geven we niet op.”

wehoudenericinhetzadel.nl