De 28-jarige Eindhovenaar Douwe Terpstra vertrekt op 21 juni voor een bijzondere uitdaging: een fietstocht van ruim 2100 kilometer naar Santiago de Compostela. Met zijn actie wil hij aandacht vragen voor de spierziekte FSHD én geld inzamelen voor onderzoek via het Prinses Beatrix Spierfonds.
Douwe heeft, net als zijn vader en broer, FSHD, een erfelijke spierziekte waarbij spieren geleidelijk hun kracht verliezen. Sinds de diagnose in 2015 is de ziekte verder gevorderd. “Ik loop inmiddels alleen nog met ortheses en heb nauwelijks spierkracht meer in mijn bovenarmen”, vertelt hij.
Toch laat hij zich niet tegenhouden door zijn beperkingen. “Ik heb geleerd mezelf te zijn en mogelijkheden te zien in plaats van onmogelijkheden.” Dat vertrouwen groeide onder meer tijdens een reis naar Colombia. Nu gaat hij een nieuwe uitdaging aan door in een maand tijd naar Santiago te fietsen. “Het wordt zwaar, maar ik weet dat er altijd een oplossing is, met of zonder hulp.”
Met de tocht zamelt Douwe geld in voor onderzoek naar FSHD. Volgens Ellen Sterrenburg, directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds, behoort het Nederlandse onderzoek naar deze spierziekte tot de wereldtop. Onderzoekers weten steeds beter hoe de ziekte werkt en werken aan behandelingen die de achteruitgang kunnen afremmen.
Wie Douwe wil steunen of zijn avontuur wil volgen, kan terecht op: