Waar ze van droomt? Gewoon, de normale dingen zoals veel van haar leeftijdsgenoten: een leuke baan en ooit een gezinnetje stichten. “Ik heb een hele grote kinderwens, maar ik kan niet eens voor mezelf zorgen.” De 27-jarige Fay Holtjer lijdt aan de ziekte POTS, waardoor ze gedwongen haar dagen doorbrengt in bed en op de bank. Een gerichte behandeling in Nederland is er niet; in Amerika wel, maar dat kost een flinke smak geld. Daarom is Fay een crowdfunding gestart. Bovendien staat er zondag 24 augustus een muzikaal benefiet op het programma bij Café Altstadt.

Door Marjolein van Hoof

Als kind had de Eindhovense Fay al vaak gezondheidsklachten, maar op haar 14e, nadat ze Pfeiffer kreeg, ging het echt bergafwaarts. “Ik had continu het idee dat ik moest overgeven en was zó duizelig, dat ik de hele tijd het gevoel had dat ik zou flauwvallen. Bovendien was ik extreem moe, ik sliep wel 20 uur per dag en kwam alleen mijn bed uit om te eten. Naar school gaan was moeilijk. Ik heb mijn middelbare school niet af kunnen maken”, zegt ze spijtig.

Niemand wist waar haar klachten vandaan kwamen. “Mensen begrepen me niet, dat was heel lastig. Elke maand zat ik wel bij de huisarts, maar ook die wist niet wat ie met me aan moest. Depressie en angsten, daar werd het op afgeschoven, maar ik voelde duidelijk dat er echt iets mis was.”

Op haar 18e kwam er duidelijkheid. “Mijn moeder las in het Eindhovens Dagblad een artikel over een meisje met POTS. Zij had dezelfde klachten als ik.” Na een test bleek Fay inderdaad deze aandoening te hebben. “Toen vielen alle puzzelstukjes op hun plek.”

POTS

POTS staat voor: Posturaal Orthostatische Tachycardie Syndroom. Het is een aandoening van het autonome zenuwstelsel waarbij de hartslag abnormaal stijgt als je rechtop gaat staan.

Als je rechtop staat, zakt het bloed door de zwaartekracht naar je benen. Bij mensen met POTS herstellen de bloedvaten en het autonome zenuwstelsel bij deze bloedopname in de benen niet goed, waardoor er te weinig zuurstofrijk bloed naar de hersenen gaat. Dat leidt tot symptomen als duizeligheid, flauwvallen, hartkloppingen en vermoeidheid.

Marathon

“Om dit te compenseren, gaat het hart aanzienlijk sneller slaan. Bij een normaal mens schiet de hartslag even een klein beetje omhoog en blijft dan stabiel. Bij iemand met POTS schiet het minimaal 30 slagen per minuut omhoog en dat blijft dan ook zo. Het voelt alsof je een marathon rent, terwijl je gewoon stilstaat”, legt Fay uit.

Terwijl het leven van haar vrienden doorgaat, staat de wereld van Fay stil. “Ik word ’s ochtends wakker, ga naar beneden om te eten, ga op de bank liggen en na een paar uur ben ik weer zo moe dat ik naar bed ga. Dan word ik wakker, ga avondeten, als ik genoeg energie heb kijk ik een serie, en dan ga ik weer naar bed.”

Telkens mis

In Nederland zijn er geen gerichte behandelingen voor de ziekte. “Ze proberen vooral veel medicatie uit in de hoop dat het werkt.” En dat deed het soms even. Er waren periodes dat het tijdelijk wat beter ging met Fay. Dan probeerde ze een opleiding te volgen, maar telkens ging het toch mis. “Als ik in een goede periode over mijn grenzen ga, dan kom ik daarna in een flinke crash terecht. Dat maakt het zo lastig.”

Haar laatste opleiding tot Gespecialiseerd Pedagogisch Medewerker was Fay op het lijf geschreven. “Ik vind kinderen gewoon geweldig. Ik had ook een hele fijne mentor die met me meedacht, maar op een gegeven moment had ik zo’n slechte periode dat ik echt niks meer kon.”

Ook die studie moest ze helaas afbreken. “Dat vind ik heel erg, je voelt je een mislukkeling. Ik heb een halfzusje die elf jaar jonger is, en ik wil voor haar een goed voorbeeld zijn maar ik kan zo weinig.”

Amerika

Fays moeder gaf niet op en bleef zoeken naar een oplossing. Zo kwamen ze terecht bij het Brain Center in Haarlem, waar een arts vertelde over een intensieve behandeling bij The Keiser Clinic in Michigan (Amerika).

“Daar geloven ze dat POTS iets neurologisch is. Ze doen allemaal oefeningen en testen met patiënten en resetten je brein zodat het weer gaat werken zoals het hoort. Veel mensen met POTS hebben ook een probleem met hun nekwervels: daar kijken ze of ze die nekwervels weer recht kunnen zetten. Bovendien werken ze met zuurstoftherapie.”

De behandeling in Amerika duurt zo’n vier weken. “Daarna moet je de behandeling zelf voortzetten met online begeleiding. Heel veel patiënten met POTS hebben er baat bij gehad. Ik heb zoveel verhalen gelezen van mensen die weer kunnen werken, sporten en leuke dingen doen. Dat wil ik ook, ik wil mijn leven terug.”

Kosten van deze behandeling, inclusief reis en verblijf: €35.000! “Toen ik dat hoorde, verdween mijn hoop: hoe krijg ik dat bedrag ooit bij elkaar?”

Benefiet

Daarom is Fay in juni een crowdfunding gestart. Een goede vriend van haar, Frank, organiseert bovendien een benefiet bij de Altstadt: “Daar ben ik zo dankbaar voor! In betere periodes ging ik graag naar de Altstadt, vandaar deze plek. Super dat het hier kan. Zelfs een deel van de drankopbrengst mag ik houden!”

Het wordt een middag en avond vol optredens van verschillende bands: “Beetje alternatief natuurlijk, het is tenslotte de Altstadt”. Verder wordt er een veiling gehouden en ’s avonds is er een 80’s en 90’s party. “Ik hoop dat ik zelf ook even kan komen om een kleine speech te geven.”

Huisje, boompje, beestje

Stel dat het Fay lukt om de behandeling te volgen en het succes heeft? “Dan ga ik in ieder geval mijn opleiding tot pedagogisch medewerker afronden. Het lijkt me heel mooi als ik kan bijdragen aan de ontwikkeling van kinderen: dat word ik helemaal blij van! En natuurlijk hoop ik iemand te ontmoeten. Mijn droom is toch gewoon: huisje, boompje, beestje.”

En als het niet lukt? “Dan weet ik het ook niet meer. Je kunt oud worden met POTS, maar je kwaliteit van leven is dan wel heel laag. Ik zou dan moeten accepteren dat dit mijn leven is, maar dat is ontzettend moeilijk.”

FayFest, zoals het benefiet heet, duurt zondag 24 augustus van 14.00 tot 24.00 uur bij Café Altstadt aan het Stratumseind. Tickets kun je bestellen via www.altstadt.nl. Ook aan de deur zijn op de dag zelf kaarten te koop. Wil je een bijdrage leveren aan de crowdfunding van Fay? Ga naar: https://gofund.me/4f43a3d5